Förståelse eller missförstånd

Jag önskar jag kunde skriva en bok om hur det är att känna sig missförstådd. Att inte förstå och att inte kunna tolka saker på ett rimligt sätt. Jag tror att med en sådan bok skulle kanske någon kunna få en inblick i en värld som inte alla befinner sig i. En värld som jag så väl känner och som jag tror min son befinner sig i. En värld som också har varit min och som fortfarande är det ibland. När jag inte klarar av eller glömmer bort att jag kan välja att stiga ut och komma bort från det ställe som skapar alla olustiga känslor. När jag ofrivilligt tvingas stanna kvar i mitt huvud och i min kropp där osäkerheten, rädslan och otryggheten bor. Där tårarna flödar och det känns som alla vill mig ont. När ingen förstår och jag känner mig ensamast i världen. Den stund när jag mest av allt önskar att någon ville sätta sig in i mina goda intensioner. Försöka förstå. När jag vill känna trygghet, kärlek och medmänsklighet.

Just nu slukar jag böcker

Hela golvet bredvid min säng är alldeles fullt.

De får inte plats vare sig på eller i nattduksbordet.

Jag besökte Stadsbiblioteket härom dagen då jag skrivit fel hämtställe till en bok jag reserverat.

I normala fall brukar jag välja och besöka vårt lokala bibliotek i byn.

Men det gjorde inget.

Dock kom jag ut med kassen och famnen full av böcker.

För det finns ju så mycket spännande att läsa.

Sen får jag låna om och låna om för att hinna igenom alla.

Tur vi kan göra det över nätet och slipper besöka biblioteket varje gång.

För det går knappt att gå dit utan att låna nya böcker varje gång.

Böcker är lite av en passion för mig.

Jag har bokhyllorna fulla och har väldigt svårt för att göra mig av med dem.

Jag skapar relationer och minnen till var och en, som till så mycket annat.

Sen är det kört.

För det är ju så svårt att slänga bort sina nära och kära.

Jag är ingen snabbläsare.

Det går inte fort. Jag väger orden i mina tankar när jag läser.

Men när något väl griper tag i mig så kan jag inte släppa det.

Därför fixar jag att plöja igenom en hel del böcker trots allt.

Jag försöker öva mig på att inte vara så strikt när jag tar upp en bok.

Försöker lära mig att inget farligt händer om jag skummar igenom boken, om jag bara läser lite här och där eller om jag kikar på slutet innan jag läst resten.

Böcker är spännande!

Tänk vilka världar vi kan besöka med ordens makt.

FANTASTISKT!

Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa - av Malene Larssen

I julas hade jag turen att vinna boken "Man dör inte men man blir en ganska knäckt människa" - av Malene Larssen, på hennes blogg "Alla har lättheter".

Den har undertiteln "12 föräldrar till barn med NPF berättar sin historia" och innehåller även resultatet av en undersökning med 300 föräldrar.

I ärlighetens namn är det inte någon direkt upplyftande bok. Inget du ska läsa när du vill skratta och må bra. Men boken ÄR trots det BRA, MYCKET bra! Väl värd att läsa, både för dig som har barn med NPF men även för dig som inte har det.

Mycket känner jag igen mig i. Det känns lite tröstande trots allt att vi inte är helt ensamma med våra upplevelser. Men den är med en liten klump i magen som jag läser vidare. Jag letar likheter, sållar bort skillnader. Vill få bekräftelse, försöka förstå och se om där finns några tips och idéer på vägen för oss. Något som kan underlätta vår vardag, underlätta för oss, för mig och min familj. 

Våra barn är inte som andra barn. Jag har tre egna individer som reagerar helt olika på samma typ av bemötande. Det går inte att dra alla över en och samma kam och tro att de ska agera och reagera likadant. För så fungerar det inte! En liten tanke i fel ögonblick och brist på konsekvenstänkande kan förvandla den lugnaste morgon till ett stressigt helvete och du står helt överrumplad och handfallen. Om du då inte är beredd att ta till alla dina förhandlingsknep och parera så kan det gå bra mycket längre tid än du tänkt dig för att komma ut genom dörren. 

Mycket handlar om skolsituationen och det är ju ofta där som symptomen blir extra tydliga. Har du svårigheter med fokus, koncentration, konsekvenstänkande, motivation så blir det i miljöer där detta krävs extra jobbigt. Miljöer där många samlas och ska passa in i samma mall gör att vissa inte orkar hänga med och kroppen kommer göra sitt för att överleva. Där är ju personer olika och några kanske reagerar redan i miljön där svårigheterna uppstår medan andra håller samman och gör sitt bästa men orkar inte hålla ihop när de kommer hem och resten av familjen får plocka upp spillrorna. Det är lätt att känna sig missförstådd när allt du vill är att förstå och göra det som känns rätt. Men om andra inte tänker som du så kan det kännas väldigt fel.

Föräldrarna i boken beskriver sina upplevelser och hur de ser på sina barn och deras situation i livet. Boken är krasst rakt på sak. Beskrivningarna är naket avklädda. En positiv dysterhet stannar kvar i slutet av varje berättelse. Den där känslan av att jag vill, hoppas och tror att det ska gå bra för mitt barn, bara det inte hamnar i fel sällskap eller råkar in i olämpliga situationer. Den där dystert hoppfulla, positiva förhoppningen med den oroliga undertonen.

Beställ den, läs den!

Ingen familj är en ö - av Anja Wikström

Åtta intensiva och underbara år har vi nu haft hittills med vår son. År som formats av hela vår familj och händelser i vår omgivning. Saker som etsat sig fast i minnet är när BVC sköterskan i positiv anda säger att hon ska minnas namnet på vår son då det är något speciellt med honom. När vi avböjer en utlandsstationering då vi inser att det kommer att vara väldigt tufft för personen som inte ska jobba utan som ska ta hand om en intensiv ett och ett halvt åring och ett snart fyraårigt storasyskon. Hur tufft vi har det när en av oss är på tjänsteresor och den andra går hemma med tre små barn i huset där det pågår full renovering med massa hantverkare. 

Men vi tar oss igenom det. Vi är lyckligt lottade. Har ett bra nätverk. Säkert besvärliga föräldrar i vissa andras ögon. Vi är föräldrar som kräver extra fokus av skolan till stora barnet trots att hon ligger långt fram i många skolämnen och har så himla lätt för läsningen. Vi tjafsar med skolan trots att vår son, som mot mina egna fördomar, har lärt sig läsa hyfsat tidigt och som är en klippa på matte. Det finns andra som inte ser det vi ser innanför dörren till hemmets trygga värld. Där vi ständigt måste parera tillvaron för att underlätta för livet innanför och utanför hemmets väggar. Vi som får utstå många hårda ord och handlingar. De andra personerna ser inte när bägaren rinner över, när gränsen nås och vi desperat vänder oss till BUP för utredning. Då vi läst tillräckligt om ADHD och ser att så mycket stämmer överrens med hur vi har det. Visst, vi är samtidigt förskonade. Det uttrycker sig inte alltid så gravt som det säkert kan göra för många andra familjer. Men vi har också blivit bra på att lägga till rätta vägen, parera och underlätta. Detta har vi gjort för att kunna överleva, för att ens kunna fungera som familj. Det har säkert många gånger uttrykt sig i form av ilska och irritationer på andra ställen, på jobbet, gentemot släktingar och i andra situationer som vi inte riktigt ser och förstår. Men vi förstår nu att detta är något vi alltid kommer bära med oss. Ett sätt som vi som familj kommer leva med. Det är varken något bra eller dåligt. Bara så det är. Vi hjälps åt. Så gott vi kan.

Anja Wikström beskriver i boken "Ingen familj är en ö, Adhd, föräldraskap och skuld" en annan familjs situation. En familj som också är trött, utmattad och desperat. Men där föräldrarna trots alla motgångar kämpar på. Det finnas många paralleller med våra egna upplevelser. Som när hon skriver "Alla tror att det är mammans fel" och även om någon inte sagt det direkt till mig så har jag själv undrat om så inte varit fallet, att så mycket skulle hänga på mig eller på oss som föräldrar och vårt betende, även om jag innerst inne vet att så inte är fallet, men där man ofta får höra hur man ska vara och agera. Men Om det berodde på oss då borde väl alla våra barn vara likadana, bete sig på samma sätt, säga saker med samma explosiva uttryckssätt? Hon skriver om när de får reda på diagnosen och att hon redan läst sig till det så det inte kommer som någon överraskning. "Vi får en skriftlig sammanfattning av utredningen och slutsatserna. Två sidor. Det står nästan ingenting på dem." Tänk så lika det kan vara!

Alla, precis alla, borde läsa Anjas bok. Den innehåller så mycket som kan vara till ögonöppnare för oss alla. Även jag, som redan har en direkt inblick i vad det innebär att leva med ett barn med särskilda behov, får mina egna fördomar belysta och inser var jag kan försöka bli mer förlåtande och inbjudande. Det är så lite vi vet om vår omgivning, om hur de vi ser på stan har det. Ändå är vi alla snabba på att bedömma, på att dömma. Läs boken och se om den även får dig att tänka efter en gång extra. Om där finns något du kan lära dig, om där finns någon du kan hjälpa.

PDCA

Detta är inte en ny diagnos likt ADHD, men kan på sätt och vis vara en beskriving på hur man kan vara och agera. Det var i så fall min mans tröstande ord när jag satt på kurs för att försöka lära mig nya ord och begrepp inom Service Management.

The Deming Cycle, för att kontrollera och konsolidera kvalitet: Plan, Do, Check, Act.

Deming Cycle ÄR jag (enligt min man) - fatta ett beslut, gör något, utvärdera, fatta nytt beslut ... om och om igen...

Detta är något som sitter i min ryggrad, något jag gör per automatik. Men nu måste jag sätta ord på det och lära mig förstå bokstäverna. Jag som trivs bäst i bildens värld. Som tur är hade kursledaren vett att illustrera det hela med en bild och det finns massor av illustrationer på nätet. Men nu kan jag säga att PDCA är jag, alltid något!

Parera genom livet

Att alltid vara beredd

Beredd på att parera

Parera humör och ideer

Händelser och aktiviteter

Ligga steget före

Och alltid inse att någon trots allt ligger långt före dig

Någon som lever helt i nuet

Som inte vill någon illa

Någon som lever i stunden för sig själv

I sin egen bubbla

Som inte inser var farorna kan hoppa fram

Som inte ser hur andra påverkas

Som inte kan förstå konsekvenserna av sitt eget agerande

Då finns där någon som kommer efter

Försöker leda rätt

Mildra fallen och besvikelserna

Hjälpa till att förklara

Visa och ge råd

Det är inte alltid lätt

Inte lätt att vara missförstådd

Inte lätt att vara till hands

Ibland blir det fel

Ibland är det för sent

Men vi gör så gott vi kan

Både jag och min läromästare!

Att förstå och bli förstådd

Jag vill ju bara förstå.

Förstå meningen med saker och ting.

Varför saker ska göras.

Varför det måste vara på ett visst vis.

Varför jag ska göra på ditt sätt och inte på mitt.

Är det bara för att du vill bestämma?

Varför måste jag följa?

Varför får inte jag leda vägen istället?

När jag inte förstår eller när jag inte blir förstådd,

då är det som om allting låser sig.

Då kan jag inte alltid uttrycka mig i ord.

Då sparkar jag bakut och blir arg, förbannad, ilsken.

Då känns det som om hela världen är emot mig.

Som om ingen lyssnar på mig.

Som om ingen vill förstå hur jag tänker och funderar.

Då blir jag liten och ledsen.

Förstår själv inte vad som händer och sker.

Förstår inte varför det känns som om ingen står på min sida.

Jag vill ju bara att du lyssnar på mig.

Jag vill ju bara att du förklarar så jag förstår.

Sen kan vi följas åt.

Tillsammans, sida vid sida.

Om jag känner mig förstådd och lyssnad på

så kanske jag också lättare kan lyssna och förstå tillbaka.

Om du försöker förstå mig,

så kan jag lättare förstå dig.

Nyfikenhet

Så lika, så lika

Tänk, min far och jag

Vi, och en trasig tvättmaskin

Inte kan den kastas!

Slängas bort bara sådär...

Nej, vi måste utforska,

kolla, undersöka

Vad kan ha gått fel?

Vad är sönder?

Vi skruvar och drar

Klurar och funderar

Till slut är det bara skalet kvar

En massa lösa skruvar

Andra små och stora delar

Många och långa sladdar

Och en trumma som inte vill ge med sig

Men vi gör det tillsammans

Som vanligt...

Min far och jag!

En cykel för 25 år sedan

Idag en tvättmaskin

Vi är lika nyfikna,

Lika tokiga och underbara,

Min far och jag!

Tack, bästa mamma, för att du står ut med oss.